贝丝·古德伊尔今年刚满20岁,她患上了主导她一生的疾病。它叫KLS,俗称睡美人病。从她16岁开始,这种疾病就一直困扰着她,导致她每天平均睡18个小时。

在接受英国广播公司早餐采访时,她描述了自己的病情:大约每五周就会有一次大爆发。每次疫情爆发后,她都会睡上一至三周,需要24小时监控。即使她醒了一半,她也会像孩子一样困惑,无法区分现实和梦想。世界上只有大约1000人患有这种疾病,其中70%是男性。没有人知道具体的病理,目前也没有治疗方法。

谈到她的病,她很痛苦:“我大部分时间都在床上。其他人都在16岁开始新的生活。你可以上大学,找工作,找到自己,但我就是做不到。”

“这种疾病出现在我生命中最关键的时刻,使我的生活一片混乱。每次爆发,我的记忆都会大大缺失,就像我的生命只有一半一样。另一半被疾病夺去了。”

每次她从疾病中醒来,Goodier就像一个孩子一样困惑,无法区分现实和梦想,然后她需要她的母亲来帮助她。

古德伊尔夫人告诉主持人,全家人都在尽力利用女孩的醒着时间。“现在,只要她保持清醒,没有生病,我们就会花时间去做我们想做的事情,因为这可能是你仅有的几个机会。”

Goodier的发作有时会变得易怒、幼稚甚至神志不清。她会胃口大开,暴饮暴食。这种疾病通常发生在人生的重要阶段,青春期,有时由感染或其他疾病引起。每次攻击都可能非常迅速,持续几天甚至几周。

现代医学技术与这种睡眠障碍无关。现在处理它的主要方法是让家庭尽一切可能来照顾它。最终,这种疾病将需要10-15年时间才能“耗尽能量”并缓慢停止。