随时随地睡觉

在这段令人不安的视频中,每当这个10岁的男孩笑的时候,他就会在沙发上挣扎扭动,然后陷入沉睡。

他母亲卡罗琳发布的视频清楚地显示了嗜睡症给生活带来的困难。2010年1月21日,小乔希在接种猪流感疫苗三周后病倒。哈德菲尔德夫人被告知,不到5岁的小乔希是感染了致病性H1N1病毒的高危人群。接种的疫苗是葛兰西公司生产的潘德瑞流感疫苗佐剂。但是哈德菲尔德太太声称,在接种疫苗后的几周内,她发现她的儿子变了很多。

除非医生给他药物,否则他每五分钟就会昏睡一次。不仅如此,他还患有猝倒症——因为突然的肌肉无力使他无法控制身体。因此,他摇摆、扭动和跛行的身体动作常常会使他看起来像是一个疾病患者。

本月初,哈德菲尔德太太在激烈争吵后赢得了12万英镑的赔偿金。然而,正如她发布的视频所示,小乔希每天都要和疾病做斗争。没有健康的身体,他甚至不能走路、吃饭,甚至嘲笑这些平常的事情。

45岁的哈德菲尔德太太说:“这种疾病发生得如此频繁,以至于他不得不控制自己的情绪,而不是大笑。仅今天早上他就有两次发作,今晚他还会有四到五次发作。每次他微笑,每次他兴奋,甚至只是表现出任何情绪,他都会生病。他只是一个10岁的孩子,当然他希望表达自己的情感,但现在他别无选择。”

生活非常不方便。

2010年1月21日,小乔希在接种猪流感疫苗三周后病倒。哈德菲尔德夫人被告知,不到5岁的小乔希是感染了致病性H1N1病毒的高危人群。接种的疫苗是葛兰西公司生产的潘德瑞流感疫苗佐剂。但是哈德菲尔德太太声称,在接种疫苗后的几周内,她发现她的儿子变了很多。

随着时间的推移,10岁的乔希仍然患有猝倒症,这妨碍了他对肌肉的控制。他在接种疫苗之前从未出现过这样的症状。在最频繁的时候,他甚至每隔五分钟就会进入深度睡眠,不管是散步、吃饭还是游泳,只要他微笑,他的疾病就会爆发。他接种的疫苗现在被认为会使儿童患嗜睡症的风险增加14倍。

政府最初拒绝通过“疫苗伤害赔偿计划”进行赔偿,仅仅是因为他不符合“严重残疾”的标准。但是哈德菲尔德太太决定努力奋斗,最终赢得了12万英镑的赔偿。她说诉讼的胜利是“极大的安慰”。

“这笔钱可以保证小乔希的未来生活——只是我们为此付出了太多。”

他的病会伴随一生,猝倒症会影响肌肉控制,嗜睡症及其治疗药物会增加体重。他正在服用的药物将有助于控制他的病情,但这仍将是一场艰难的斗争,一切都必须详细计划。

哈德菲尔德夫人目前担任政府官员,她说,“这无疑改变了我的生活。

“现在我所做的一切都围绕着小乔希。如果我想计划一次旅行,我必须计划他什么时候会睡着。”因为他随时都会睡着,我们已经无数次错过了预定的时间。"

“如果我们想在外面吃饭,我们必须提前45分钟离开,这样他就可以先在车里睡个够。”

他不能脱离他人的关怀,也不能享受生活中最基本的快乐。哈德菲尔德太太说:“他不能自己洗澡,因为热水也会让他睡觉。没有成年人他不能游泳,因为如果他太享受的话,他会生病的。”

“他一定很不开心。他变得沮丧,说死了比活着好。他希望自己没有得嗜睡症。”

公共医疗事故

在2009-10年流感流行期间,将近100万6个月至5岁的英国儿童接种了潘德瑞疫苗。然而,在随后整个欧盟的测试中,发现该药物与芬兰、瑞典和爱尔兰儿童的发作性睡病有关,此后再没有使用过。

2011年7月,欧洲药品管理局建议20岁以下的人不要使用这种疫苗。后来,健康保护机构委托进行了一项针对英国儿童的调查。调查发现,每52000名接种疫苗的儿童中就有一人有患这种疾病的风险。

专家评估了75名4-18岁的儿童,他们在接种疫苗后患有发作性睡病,现在他们的患病风险在接种疫苗后的6个月内增加了10倍。这些科学发现促使他们宣布疫苗和儿童嗜睡之间的联系是一种“因果关系”,这与芬兰和瑞典报道的结论一致。

蝌蚪先生编译自《每日邮报》,译者田南兴,转载时必须注明来自蝌蚪工作人员