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罕见疾病纪录短片《拥有玻璃皮肤的女孩》

在哥伦比亚的波哥大,10岁的Maria Alejandra本应该和一般的小女孩一样,无忧无虑的享受童年,而罹患罕见疾病的她,不但要学着和满身的伤口作相处,同时还要面对着严厉的妈妈,克服自己的懒惰。这是一个仅仅是看着都觉得异常艰辛的短片,可是10岁的小姑娘已经能够坦然的面对这样的生活:“我的日子不过就是由脆弱的时候和稍微好一点组成的。”在脆弱的时候,耍耍赖;比较好的时候,到学校和同桌吵嘴架;和妈妈吵架的时候,跳跳舞。日子就这样平常的过,虽不知前路如何,但无法预测的就不再去烦恼。如果有以后,小姑娘长大了,她要正常的学习,工作,赡养父母,这就是她梦想中的以后。在看似脆弱的皮肤下,Maria却有这一颗坚强的心。

大疱性表皮松解症也称EB(Epidermolysis Bullosa)是一种罕见的遗传性皮肤疾病。是人类最痛苦的疾病之一,发病率约为十万分之一,病因不明,也无法治愈,已知的只是与基因突变有关。病症表现是当皮肤受到轻微的摩擦或碰撞后会出现水疱及血疱,比较常发生于四肢以及关节处,严重的会出现指趾间的皮肤粘连,指骨萎缩成爪形手,口咽部黏膜反复溃破,导致张口吞咽困难,发病人群多在2岁内死亡。


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